La route fleurie: vivre avec l’Alzheimer

« Ma mère, octogénaire, a commencé à marcher sur la route fleurie:

petit à petit, elle arrêtait de réfléchir et voyait les choses avec le cœur.

À la fin, son cœur aussi a flanché, et seuls ses yeux purs sont restés.

Souvent, elle devient une fillette de six ou sept ans et demande des nouvelles de ses copines:

parfois, elle pleure, parce qu’elle veut voir sa maman et son papa;

mais elle sourit, innocente, entrant et sortant de la route fleurie.

De temps en temps, en suivant maman, je marche moi aussi sur la route fleurie,

et les poids tourmentant le monde deviennent des nuages dans le ciel,

moi aussi je deviens une fleur entre les bras sûrs de ma mère. »

C’est ainsi que commence la préface de « La route fleurie de ma mère », un recueil d’épisodes qui réchauffent le cœur, de  l’auteure coréenne Maria Goretti Jeung Ae Jang, poète et infirmière, qui raconte le temps vécu avec sa mère souffrant d’Alzheimer.

Le livre-témoignage a reçu le prix national 2013: une reconnaissance décernée par le Ministère de la Santé et du Bien-être de la Corée du Sud, pour ses bonnes pratiques dans l’accompagnement de personnes atteintes d’Alzheimer. La remise du prix a eu lieu le 16 septembre, dans la salle de conférence de Coex, à Séoul, des mains du ministre.

« Lorsque j’écrivais les épisodes vécus avec ma mère – raconte, surprise, l’auteure – je ne connaissais même pas l’existence d’un prix de ce genre. Je désirais seulement que ce livre puisse devenir une petite aide pour les familles qui ont les membres atteints par cette grave maladie. C’est un don que jamais je n’aurais imaginé recevoir. J’ai seulement aimé ma mère atteinte d’Alzheimer et, ensuite, j’ai pensé partager ces expériences avec les autres. Mais je suis très contente, parce que c’est une occasion de faire connaître ce livre au plus grand nombre de personnes qui pourront réfléchir sur le fait qu’aucune maladie ne peut faire abstraction de la dignité humaine. »

« La maladie d’Alzheimer – continue l’auteure coréenne – est un parcours pénible, tant pour la personne qui la vit, que pour la famille. Mais je suis convaincue que la douleur nous purifie. Je voudrais suggérer de ne pas avoir peur de l’Alzheimer, mais de l’accepter comme une maladie, dont n’importe qui peut être atteint; d’essayer d’aborder les soins adaptés et de regarder la situation avec les yeux des personnes malades. » Elle conclut, avec force et conviction – résultat d’une expérience vécue: « Nous enlevons les pensées négatives de notre cœur et nous nous occupons de ces malades avec amour. Ainsi, l’Alzheimer devient un aspect de la vie, avec lequel il est possible d’habiter. »

« Je remercie de tout cœur Chiara Lubich, que je considère comme ma mère spirituelle – confesse Jeung Ae Jang – parce qu’elle m’a enseignée comment aimer. La spiritualité de l’unité m’a aidée, en effet, à m’entraîner à voir un visage souffrant de Jésus en ma mère, au-delà de la maladie qui la rendait toujours plus limitée. C’était le secret qui m’a fait reconnaître en elle une personne vraiment précieuse et pleine de dignité. Les paroles de Chiara, entendues quelques années auparavant, résonnaient en moi: « Vous devez être mères de votre mère… » Pour moi, c’était un vrai mandat. »