殘障:生命的價值

 
來自薩丁島(Sardinia)的艾達和馬爾谷•爾斯帕分享有關他們殘障女兒的經驗。儘管遇到困難,但他們仍然發現生命的價值與尊嚴。
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「我們的生活方式陶成我們去愛所有的人,特別是最弱勢的社群。誰還有比患上嚴重腦損傷的女兒更弱小的呢?」馬爾谷·爾斯帕(Marco Espa)和妻子艾達(Ada)分享說。隨著他們的女兒嘉勒(Chiara)出生,他們在個人、社會和政治方面投身的經驗。

馬爾谷在法院財政部(Court of Finance)當行政官員,他的職責是特別對新成立的公司和企業的融資計畫進行審核,以及對公共服務活動進行綜合管理。目前,他是薩丁島地區的議員。

馬爾谷說:「艾達和我在青年時都投身在普世博愛運動的青年(young people)活動——願意過一種具有手足情誼、互愛及合一標記的生活。我們選擇每天實踐福音。我們決定建立一個家庭,向我們的近人開放,為他們服務;我們選擇一條施與和接納的道路。」

他繼續說:「婚後兩年,即1987年,嘉勒出生了。我們愛她,並期盼、祈願她是我們婚姻生活中一個全新且重要的階梯。」但不久之後,嘉勒表現出一種深度的、擴散性的腦病變症狀。那時,艾達和馬爾谷果斷地作了一個非常重要的選擇。他們表示:「一個醫生建議我們把女兒送到一個專門的機構,這會讓我們過上正常的生活。儘管我們意識到即將面臨的困難,但我們仍然決定去適應女兒的生活方式;而不是她來適應我們的生活。」

「感謝我們的女兒!」馬爾谷繼續說::「我們著手和我們有著類似狀況的家庭之間建立起一個網絡,甚至一起成立了一個組織,現在已經廣泛地延伸到意大利的許多地區。這個組織名叫‘ABC’腦損傷兒童協會(L’ABC, Associazione bambini cerebrolesi)。這組織幫助幾千個陷入困境的家庭得到認可的權利。我們也因此而能夠對建立新的架構,促成用恰當及創新的法律來對待殘障人士,發揮其影響力。」其中一個例子是1998年頒佈的第162條法令,支持照顧嚴重殘障的以及面臨極端情況的人及其家庭。馬爾谷曾推動這條法律,他着力為執行這條法律而奮鬥。 直至今日,將近20,000個個性化的融資項目獲得資助。薩丁島已成為意大利第一個分配此類資源的地區,也是意大利其它地區,甚至國外一些地區的典範。

馬爾谷又說:「我們和其它家庭及群體一起成為促進落實人權的社會行動的積極參與者。我們為別人,尤其是那些正深陷極端處境的人,主動地承擔責任,同時避免那些典型隔離社會的假裝憐憫模式及大力爭取福利的做法。我們通過改善那些所謂的弱勢群體的生活品質,並體驗到這一點,我們正的帶來社會的進步。」

艾達繼續說:「嘉勒26年的生命讓我深刻地感受到人類生命的尊嚴,因為儘管她不能說話,不能移動,但她一直不斷地給我生命活力的訊息。我已經讀懂她的身體、手和表情語言。我的女兒每天都讓我明白到她的身體存在巨大的價值。當然,我的生活中免不了痛苦和困難。但正如我明白其中的深刻意義——那是從一種光明、偉大的圓滿經驗中所產生的結果,那麼,我思考到結果時,怎不能產生滿足和喜樂呢?」

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Feedback

  1. Marta

    Le vostre parole di una vita costruita intorno a lei e’ il cuore di ogni rapporto con un disabile e la vera accettazione di una malattia e della persona come “pacchetto completo”, grazie! Un bacio a tutti e tre!

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  2. Marta

    Chiara e’ fantastica, comunica con gli occhi tutto quello che sente, per chi sa “ascoltare”.E’ un dono per tutti non solo il vostro impegno pratico nella società ma il vostro insegnamento di vita! Chiara pur sofferente comunica la serenità di chi è amato profondamente…e’ stata una vera gioia incontrarla dopo tanto tempo, bellissimo vedere come ti ascolta Ada e ti cerca con gli occhi!

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  3. ilaria

    Grazie carissimi. Esempio di amore vissuto, toccato con mano e sempre presente. Un bacio ilaria

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