{"id":353592,"date":"2013-10-28T04:35:18","date_gmt":"2013-10-28T03:35:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.focolare.org\/handicap-la-valeur-de-lexistence\/"},"modified":"2024-06-06T12:47:02","modified_gmt":"2024-06-06T10:47:02","slug":"handicap-la-valeur-de-lexistence","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.focolare.org\/fr\/handicap-la-valeur-de-lexistence\/","title":{"rendered":"Handicap: la valeur de l\u2019existence"},"content":{"rendered":"

\"\"\u00ab\u00a0Notre parcours de vie nous a form\u00e9s \u00e0 aimer tout le monde, sp\u00e9cialement les derniers.<\/strong> Et qui est plus dernier qu\u2019un enfant gravement c\u00e9r\u00e9bro-l\u00e9s\u00e9? Ce sont les paroles de Marco, qui, avec sa femme Ada, a partag\u00e9 leur v\u00e9cu personnel et l\u2019engagement social et politique d\u00e9coulant de la naissance de leur fille Chiara.<\/p>\n

Marco, fonctionnaire \u00e0 la Cour des Comptes, ayant surtout des comp\u00e9tences dans le contr\u00f4le des plans de financement en faveur d\u2019entreprises et coop\u00e9ratives jeunes et dans le contr\u00f4le de gestion des activit\u00e9s de l\u2019Administration publique, est actuellement Conseiller de la r\u00e9gion Sardaigne.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Ada et moi provenons d\u2019une exp\u00e9rience d\u2019engagement de jeunes<\/a> dans le Mouvement des Focolari \u2013 raconte-t-il \u2013 avec une vie emprunt\u00e9e aux valeurs de la fraternit\u00e9, de l\u2019amour r\u00e9ciproque, de l\u2019unit\u00e9. Nous avions fait le choix de vivre l\u2019\u00c9vangile jour apr\u00e8s jour. Nous avons d\u00e9cid\u00e9 de former une famille ouverte au prochain, \u00e0 disposition des autres, avec des parcours de donation et d\u2019accueil.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Apr\u00e8s deux ans de mariage, en 1987, na\u00eet Chiara<\/strong>: d\u00e9sir\u00e9e, voulue, aim\u00e9e comme une nouvelle \u00e9tape importante de la vie conjugale. Peu apr\u00e8s, les premiers sympt\u00f4mes d\u2019une l\u00e9sion c\u00e9r\u00e9brale profonde et diffuse se manifestent. D\u00e8s cet instant, Ada et Marco se trouvent face \u00e0 des choix importants et d\u00e9cisifs: \u00ab\u00a0Un m\u00e9decin nous a sugg\u00e9r\u00e9 de la confier \u00e0 une institution, ce qui nous aurait permis de mener une vie normale. M\u00eame conscients des difficult\u00e9s, nous avons d\u00e9cid\u00e9 de suivre son parcours de vie, afin qu\u2019elle ne doive pas s\u2019adapter au n\u00f4tre.\u00a0\u00bb<\/p>\n

\"\"<\/a>

Association d\u2019enfants c\u00e9r\u00e9bro-l\u00e9s\u00e9s<\/p><\/div>\n

\u00ab\u00a0Gr\u00e2ce \u00e0 notre fille \u2013 poursuit-il \u2013 nous avons tout fait pour mettre en lien de nombreuses familles qui vivaient des situations semblables, jusqu\u2019\u00e0 cr\u00e9er une organisation d\u00e9sormais pr\u00e9sente dans plusieurs r\u00e9gions italiennes. Il s\u2019agit d\u2019ABC<\/em><\/a><\/em>, Associazione bambini cerebrolesi<\/em> <\/a>(Association d\u2019enfants c\u00e9r\u00e9bro-l\u00e9s\u00e9s), qui permet \u00e0 des milliers de familles en difficult\u00e9 de voir leurs droits reconnus. Nous r\u00e9ussissons \u00e0 influencer la cr\u00e9ation de nouvelles structures et la promotion de lois ad\u00e9quates et innovantes en mati\u00e8re de handicap.\u00a0\u00bb Un exemple est la loi 162 de 1998, qui soutient les personnes porteuses d\u2019un handicap grave et en situations extr\u00eames ainsi que leur famille, dont Marco a \u00e9t\u00e9 promoteur et parmi les protagonistes des batailles pour sa r\u00e9alisation. Aujourd\u2019hui, presque 20\u00a0000 projets personnalis\u00e9s ont \u00e9t\u00e9 financ\u00e9s. La Sardaigne est devenue la premi\u00e8re r\u00e9gion en Italie pour les ressources destin\u00e9es, et est un mod\u00e8le pour les autres r\u00e9gions italiennes, \u00e0 l\u2019\u00e9tranger aussi.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Avec les autres familles et associations<\/strong> \u2013 affirme Marco \u2013 nous sommes devenus les protagonistes actifs d\u2019une action sociale de promotion de la r\u00e9alisation de droits humains. Nous avons assum\u00e9 la responsabilit\u00e9 des personnes en situation plus extr\u00eame, d\u00e9passant le mod\u00e8le pi\u00e9tiste et d\u2019assistance de la s\u00e9gr\u00e9gation sociale. Nous exp\u00e9rimentons qu’en am\u00e9liorant la qualit\u00e9 de vie des soi-disant plus faibles, l\u2019am\u00e9lioration de la soci\u00e9t\u00e9 se produit.\u00a0\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u00a0Les 26 ans de vie de Chiara \u2013 ajoute Ada \u2013 m\u2019ont transmis un profond sens de la dignit\u00e9 de l\u2019existence humaine, parce que m\u00eame en ne parlant pas et en n\u2019ayant pas la possibilit\u00e9 de bouger, elle me communique continuellement des messages de vitalit\u00e9. J\u2019ai appris \u00e0 comprendre le langage de son corps, de ses mains, de son visage. Ma fille me fait comprendre chaque jour l\u2019immense valeur de sa corpor\u00e9it\u00e9. Mon v\u00e9cu est, bien s\u00fbr, un v\u00e9cu dans lequel douleurs et difficult\u00e9s ne manquent pas, mais, en comprenant la valeur profonde, il se traduit en une exp\u00e9rience de lumi\u00e8re, de grande pl\u00e9nitude et m\u00eame de satisfaction et gratification, si je pense \u00e0 tout ce qui en est ressorti.\u00a0\u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ada et Marco Espa, originaires de la Sardaigne, racontent leur exp\u00e9rience avec leur fille handicap\u00e9e. La d\u00e9couverte, m\u00eame dans les difficult\u00e9s affront\u00e9es, de la valeur et la dignit\u00e9 de la vie.<\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[47],"tags":[],"class_list":["post-353592","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-non-classifiee"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.focolare.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/353592","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.focolare.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.focolare.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.focolare.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.focolare.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=353592"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.focolare.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/353592\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.focolare.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=353592"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.focolare.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=353592"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.focolare.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=353592"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}