Incapacidade: o valor da existência

“O nosso percurso de vida formou-nos para amar a todos, principalmente os mais débeis. E quem mais necessita do que um filho com uma paralisa cerebral grave?”. São palavras de Marco que, com a esposa, conta a sua experiência pessoal e do empenho social e político depois do nascimento da filha Chiara.

Marco, funcionário do Tribunal de Contas, com competências sobretudo no controle dos planos de financiamento em favor de empresas e cooperativas juvenis e no controle da gestão das atividades da Administração Pública, atualmente é Conselheiro da Região da Sardenha.

“A Ada e eu viemos de uma experiência de empenho juvenil no Movimento dos Focolares – diz – com uma vida projetada nos valores da fraternidade, do amor recíproco e da unidade. Fizemos a escolha de viver o Evangelho dia após dia. Decidimos formar uma família aberta ao próximo, para estarmos à disposição dos outros, para a doação e o acolhimento”.

Dois anos depois do casamento, em 1987, nasceu a Chiara: desejada e amada, como uma nova etapa importante da vida conjugal. Pouco depois, manifestaram-se os primeiros sintomas de uma lesão cerebral profunda e difusa. A partir de então, a Ada e o Marco tiveram que fazer escolhas importantes e decisivas: “Um médico sugeriu-nos que a entregássemos a um instituto, o que nos permitiria ter uma vida normal. Mesmo conscientes das dificuldades, decidimos acompanhá-la no seu percurso de vida e não que fosse ela a dever adequar-se ao nosso”.

“Graças à nossa filha – continua – mobilizamo-nos para reunir muitas famílias que vivem situações semelhantes e fundamos uma organização que atualmente está difundida em muitas regiões italianas. É a ABC, Associazione bambini cerebrolesi (associação crianças com paralisia cerebral), que permite o reconhecimento dos próprios direitos a milhares de famílias em dificuldade. Conseguimos incidir na criação de novas estruturas e na promoção de leis adequadas e inovadoras em matéria de necessidades especiais”. Um exemplo é a lei nº 162 de 1998, em benefício de pessoas com deficiências graves e em situações extremas e das suas famílias, da qual Marco foi o promotor e um dos protagonistas das lutas para a sua atuação. Hoje existem quase 20 mil projetos personalizados financiados; a Sardenha tornou-se a primeira região da Itália a receber recursos e é um modelo para as outras regiões italianas e também para outros países.

“Juntamente com outras famílias e associações – afirma Marco – tornamo-nos protagonistas ativos de uma ação social de promoção da atuação dos direitos humanos. Assumimos a responsabilidade das pessoas em situações mais extremas, superando o modelo piedoso e de assistência que leva à segregação social. Experimentamos que, melhorando a qualidade de vida dos considerados mais fracos, melhoramos a sociedade”.

“Os 26 anos de vida da Chiara – acrescenta a Ada – fizeram-me adquirir um profundo sentido da dignidade da existência humana, porque, mesmo não falando e não se podendo movimentar, ela comunica-me continuamente mensagens de vitalidade. Aprendi a compreender a linguagem do seu corpo, das mãos, do rosto. A minha filha faz-me entender, cada dia mais, o imenso valor da sua corporeidade. Na minha vida não faltam sofrimentos e dificuldades, mas compreendendo o seu valor profundo, tudo se traduz numa experiência de luz, de uma grande plenitude e – porque não? – de satisfação e gratificação, se penso a tudo aquilo que nasceu a partir desta vida”.

3 Comments

  • Le vostre parole di una vita costruita intorno a lei e’ il cuore di ogni rapporto con un disabile e la vera accettazione di una malattia e della persona come “pacchetto completo”, grazie! Un bacio a tutti e tre!

  • Chiara e’ fantastica, comunica con gli occhi tutto quello che sente, per chi sa “ascoltare”.E’ un dono per tutti non solo il vostro impegno pratico nella società ma il vostro insegnamento di vita! Chiara pur sofferente comunica la serenità di chi è amato profondamente…e’ stata una vera gioia incontrarla dopo tanto tempo, bellissimo vedere come ti ascolta Ada e ti cerca con gli occhi!

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