Discapacidad: el valor de la existencia
“La vida nos ha formado para amar a todos, especialmente a los últimos. ¿Y quién más último que un hijo gravemente descerebrado?” Son palabras de Marco que junto con su esposa Ada, comparten su vivencia personal y expresan su compromiso social y político a partir del nacimiento de su hija Chiara.
Marco, empleado del Juzgado de Cuentas, que interviene sobre todo en el control de planes de financiación de empresas y cooperativas juveniles y en el control de gestión de las actividades de la Administración Pública, es actualmente Consejero de la Región de Cerdeña.
“Ada y yo tenemos una experiencia de compromiso juvenil en el Movimiento de los Focolares –cuenta- y llevamos una vida basada en los valores de la fraternidad, del amor recíproco, de la unidad. Hicimos la elección de vivir el Evangelio día tras día. Decidimos formar una familia abierta al prójimo, que se brinde a los demás, en actitud de donación y acogida a todos”
Después de dos años de nuestro casamiento, en 1987 nace Chiara: ella fue buscada, querida, amada como una nueva etapa importante de la vida conyugal. Enseguida se manifiestan los primeros síntomas de una lesión cerebral profunda y difundida. Desde ese momento Ada y Marco se ven en la situación de tener que tomar decisiones importantes y decisivas: “Un médico nos sugirió que la confiemos a una institución, lo que nos habría permitido tener una vida normal. Aún conscientes de las dificultades, decidimos que nosotros seguiríamos el itinerario de vida de nuestra hija y que no fuera ella quien se tuviese que adaptar al nuestro”
“Gracias a nuestra hija – continúa- nos pusimos en conexión con otras familias que vivían situaciones semejantes y finalmente nos vinculamos con una organización ya difundida en numerosas regiones italianas. Es ABC, Associazione bambini cerebrolesi, (Asociación de niños descerebrados), que permite que miles de familias en dificultades vean reconocidos sus propios derechos. Logramos incidir en la creación de nuevas estructuras y promoción de leyes adecuadas e innovadoras en materia de discapacidad”. Un ejemplo es la ley 162 de 1998, que trata sobre el apoyo a personas con discapacidades graves y en situaciones extremas. Se brinda ayuda a los enfermos y a sus familias. Marco, debido a su situación, fue el promotor de esta ley y uno de los protagonistas en la lucha por esta ley. En el día de hoy los proyectos personalizados financiados son casi 20 mil. Cerdeña se convirtió en la primera región italiana que brinda recursos a personas discapacitadas y es un modelo para las otras regiones italianas, así como también es modelo para países extranjeros.
“Junto con otras familias y asociaciones –afirma Marco- nos convertimos en protagonistas activos de una acción social de promoción de los derechos humanos. Asumimos la responsabilidad de las personas que se encuentran en situación de extrema discapacidad, superando el modelo compasivo y asistencialista de la segregación social. Experimentamos que mejorando la calidad de vida de los más débiles, se llega a una sociedad mejor”
“Los 26 años de vida de Chiara –agrega Ada- me transmitieron un profundo sentido de la dignidad de la existencia humana, porque aún no hablando y no teniendo la posibilidad de moverse, me comunica continuamente mensajes de vitalidad. Aprendí a comprender el lenguaje de su cuerpo, de sus manos, de su rostro. Mi hija me hace comprender cada día el inmenso valor de su corporeidad. Es verdad que mi vivencia está llena de dolores y dificultades, pero comprendiendo su profundo valor, se traduce en una experiencia de luz, de gran plenitud y, ¿por qué no decirlo?, de satisfacción y gratificación, cuando pienso en todo lo que nació de este dolor”.