“O nosso percurso de vida formou-nos para amar a todos, principalmente os mais débeis. E quem mais necessita do que um filho com uma paralisa cerebral grave?”. São palavras de Marco que, com a esposa, conta a sua experiência pessoal e do empenho social e político depois do nascimento da filha Chiara.

Marco, funcionário do Tribunal de Contas, com competências sobretudo no controle dos planos de financiamento em favor de empresas e cooperativas juvenis e no controle da gestão das atividades da Administração Pública, atualmente é Conselheiro da Região da Sardenha.

“A Ada e eu viemos de uma experiência de empenho juvenil no Movimento dos Focolares – diz – com uma vida projetada nos valores da fraternidade, do amor recíproco e da unidade. Fizemos a escolha de viver o Evangelho dia após dia. Decidimos formar uma família aberta ao próximo, para estarmos à disposição dos outros, para a doação e o acolhimento”.

Dois anos depois do casamento, em 1987, nasceu a Chiara: desejada e amada, como uma nova etapa importante da vida conjugal. Pouco depois, manifestaram-se os primeiros sintomas de uma lesão cerebral profunda e difusa. A partir de então, a Ada e o Marco tiveram que fazer escolhas importantes e decisivas: “Um médico sugeriu-nos que a entregássemos a um instituto, o que nos permitiria ter uma vida normal. Mesmo conscientes das dificuldades, decidimos acompanhá-la no seu percurso de vida e não que fosse ela a dever adequar-se ao nosso”.

“Graças à nossa filha – continua – mobilizamo-nos para reunir muitas famílias que vivem situações semelhantes e fundamos uma organização que atualmente está difundida em muitas regiões italianas. É a ABC, Associazione bambini cerebrolesi (associação crianças com paralisia cerebral), que permite o reconhecimento dos próprios direitos a milhares de famílias em dificuldade. Conseguimos incidir na criação de novas estruturas e na promoção de leis adequadas e inovadoras em matéria de necessidades especiais”. Um exemplo é a lei nº 162 de 1998, em benefício de pessoas com deficiências graves e em situações extremas e das suas famílias, da qual Marco foi o promotor e um dos protagonistas das lutas para a sua atuação. Hoje existem quase 20 mil projetos personalizados financiados; a Sardenha tornou-se a primeira região da Itália a receber recursos e é um modelo para as outras regiões italianas e também para outros países.

“Juntamente com outras famílias e associações – afirma Marco – tornamo-nos protagonistas ativos de uma ação social de promoção da atuação dos direitos humanos. Assumimos a responsabilidade das pessoas em situações mais extremas, superando o modelo piedoso e de assistência que leva à segregação social. Experimentamos que, melhorando a qualidade de vida dos considerados mais fracos, melhoramos a sociedade”.

“Os 26 anos de vida da Chiara – acrescenta a Ada – fizeram-me adquirir um profundo sentido da dignidade da existência humana, porque, mesmo não falando e não se podendo movimentar, ela comunica-me continuamente mensagens de vitalidade. Aprendi a compreender a linguagem do seu corpo, das mãos, do rosto. A minha filha faz-me entender, cada dia mais, o imenso valor da sua corporeidade. Na minha vida não faltam sofrimentos e dificuldades, mas compreendendo o seu valor profundo, tudo se traduz numa experiência de luz, de uma grande plenitude e – porque não? – de satisfação e gratificação, se penso a tudo aquilo que nasceu a partir desta vida”.