Leonardo et Anna sont mariés depuis plusieurs années. Peu après leur mariage, Anna a reçu un diagnostic de SLA (sclérose latérale amyotrophique). Au début, cette nouvelle condition ne semblait pas avoir d’incidence majeure sur leur relation. Ces derniers temps, cependant, une dynamique douloureuse s’est installée entre eux, au point de les amener à demander de l’aide.

Anna me raconte le dernier épisode qui les a éloignés l’un de l’autre : elle avait besoin de mettre des chaussures et a demandé de l’aide à Leonardo. Son mari lui a répondu sèchement qu’ils étaient sur le point de partir et qu’il était trop tard pour essayer de nouvelles chaussures. Anna s’est sentie, selon ses propres mots, « être un poids à cause de son handicap » et a commencé à se plaindre, reprochant à Leonardo son manque de sensibilité.

Leonardo, de son côté, a tenté de se justifier en expliquant qu’Anna n’est jamais claire dans ses demandes. Elle ne lui avait pas dit qu’elle souhaitait essayer de nouvelles chaussures, mais simplement qu’elle avait besoin d’aide pour mettre ses chaussures avant de sortir. Il n’y avait matériellement pas assez de temps, puisqu’ils étaient déjà en retard pour un rendez-vous prévu. La situation de Leonardo et Anna nous rappelle que lorsqu’un couple vit avec un handicap (physique, sensoriel ou acquis), la communication est soumise à des dynamiques particulières qui vont bien au-delà des incompréhensions habituelles dans la vie de couple.

À cet égard, on distingue cinq principaux points de tension dans la communication :

1. Le premier est le chevauchement des rôles de partenaire et d’aidant, qui se produit lorsque l’un des deux partenaires assume la responsabilité de l’accompagnement au quotidien. Dans ce cas, la communication risque de se réduire aux aspects administratifs et liés aux soins (horaires des thérapies, médicaments, gestion du foyer), étouffant la dimension amoureuse et égalitaire de la relation. Anna et Leonardo travaillent tous les deux et contribuent financièrement à leur foyer, mais Leonardo pousse le fauteuil roulant d’Anna, l’aide à enfiler ses chaussures et, parfois, occupe davantage la place d’un aidant que celle d’un partenaire.
2. Le deuxième point de tension concerne la « sous-communication » des besoins. Il arrive que le partenaire en situation de handicap évite d’exprimer ses insatisfactions, ses désirs ou ses peurs par crainte inconsciente de représenter un « poids ». C’est précisément ce qu’Anna décrit lors de notre entretien. Leonardo, lui aussi, évite de communiquer à Anna ses peurs et sa fatigue, ainsi que ce que représente, sur le plan émotionnel, le fait de vivre quotidiennement avec sa maladie. Or, les besoins inexprimés ont tendance à s’accumuler et à se manifester sous forme de ressentiment ou de repli défensif, tandis que les émotions retenues ou refoulées trouvent des voies détournées pour s’exprimer. Anna entre ainsi dans une spirale de critiques, se sentant incomprise et non aimée, sans pour autant dire clairement à Leonardo ce dont elle a besoin. De son côté, Leonardo ne parle pas de sa fatigue, car il culpabilise à l’idée de dire à Anna qu’il est épuisé et qu’il souhaiterait, pendant une journée, ne pas avoir à s’occuper d’elle.
3. Le troisième point de tension est ce que l’on appelle le « burnout de l’aidant » : la fatigue physique et psychologique constante du partenaire aidant réduit ses capacités d’écoute empathique et entraîne une communication minimale, voire des moments de retrait et d’épuisement émotionnel. C’est ce qui arrive à Leonardo : lorsque Anna parle, il détourne le regard, se désengage en faisant défiler son téléphone et semble plongé dans un autre monde. Il explique agir ainsi parce que les plaintes d’Anna l’épuisent mentalement et que le sentiment permanent de ne pas être à la hauteur et de ne jamais en faire assez devient, à la longue, insupportable.
4. Le quatrième point de tension concerne les obstacles à la communication autour de l’intimité. Il s’agit d’un enjeu crucial dans l’histoire de Leonardo et Anna. Anna ne se sent plus désirable et éprouve des difficultés à se rapprocher de Leonardo. Elle interprète même les avances de celui-ci comme des tentatives maladroites visant à ne pas lui donner le sentiment d’être « handicapée ». Leonardo, de son côté, a cessé depuis quelque temps de prendre l’initiative de rapprochements intimes et trouve une échappatoire à cette dynamique dans d’autres fantasmes sexuels. Il devient essentiel de les aider à reparler de sexualité, un sujet désormais devenu tabou entre eux. Tous deux ruminent à ce propos sans partager leur vécu avec leur partenaire.
5. Enfin, le dernier point de tension est l’adoption de ce que l’on appelle une « perspective du nous ». Les recherches montrent en effet que les couples qui surmontent le mieux les difficultés décrites précédemment sont ceux qui parviennent à redéfinir le handicap comme un défi commun au couple. La thérapie centrée sur les émotions souligne également l’importance, pour le couple, d’identifier l’ennemi extérieur : les partenaires cessent de se rejeter mutuellement la faute et comprennent qu’ils sont tous deux pris au piège du même schéma négatif, qui se répète indéfiniment. Au lieu de s’opposer, ils font alliance, prennent conscience qu’ils contribuent tous les deux à la « danse » relationnelle qui les fait souffrir et comprennent que l’ennemi n’est pas le partenaire, mais cette danse qui se répète.

La voie de sortie consiste donc à changer de paradigme : ne plus être l’un contre l’autre, mais être ensemble contre le mécanisme qui les enferme ; unir leurs forces pour interrompre ce mécanisme et faire naître une nouvelle danse de connexion.

(Source : www.cittanuova.it – Lucia Coco)**

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