Slovaquie: Je suis devenue actrice pour te rendre heureux

L’histoire de Dorotka et de sa famille

« Quelque chose de plus » est le titre d’un film qui raconte l’histoire de Dorotka, une adolescente de Bratislava, en Slovaquie, affectée du syndrome de Down. Une anomalie génétique qui, malgré les difficultés, se révèle vite être une « valeur ajoutée » pour tous ceux qui l’entourent. Sa maman Viera raconte ce qui se passe dans le cœur d’une famille lorsqu’on découvre qu’on attend un enfant porteur du syndrome de Down :

Cela a été un choc! Nous ne nous y attendions pas et n’avions jamais vu une personne semblable jusqu’à présent. Mais Dorotka semblait être exactement comme les autres quatre enfants et nous savions que face à une situation inconnue, paniquer ne sert à rien, il vaut mieux garder son sang froid. Mais dans mon for intérieur, quelque part dans mon âme, j’avais peur que nous ne soyons pas en mesure de l’aimer. Peu à peu, des choses extraordinaires se passèrent. Plusieurs personnes précieuses sont entrées dans notre vie, elles nous ont beaucoup aidés et nous aident encore aujourd’hui. Les rapports en famille sont devenus plus forts. Nos quatre enfants plus grands sont devenus plus sensibles, aimables et toute la famille est unie comme jamais auparavant.

Comment fait-on pour passer de la surprise jusqu’à ressentir cela comme un cadeau ?
Le nom de Dorotka signifie don de Dieu. Nous lui avons déjà donné ce nom pendant la grossesse, certains que Dieu ne fait pas de mauvais cadeaux. Nous avions reçu quelque chose que nous ne comprenions pas mais nous le sentions comme une épreuve de notre confiance en Dieu. Nous sentions clairement que cela était la volonté de Dieu pour nous. Un ami à nous nous a envoyé une phrase qui disait : « Celle-ci est la vraie joie car elle est construite sur la souffrance ».

Pourquoi avez-vous décidé de partager votre expérience avec d’autres familles ?
Un médecin nous a présentés à d’autres familles qui avaient des enfants en bas-âge ayant le syndrome de Down. Nous avons suivi ensemble différentes thérapies, nous avons partagé notre expérience et fondé une association appelée « Up-Down syndrome ». Nous voulions que les enfants grandissent ensemble, de manière à ce qu’ils ne soient pas liés seulement à leur propre famille, afin de les préparer à une certaine indépendance. Ainsi avons-nous fondé le théâtre « Dúhadlo », qui ouvre de nouveaux horizons pour les enfants à travers les arts dramatiques.

Comment la collaboration avec l’Université de Bratislava est-elle née ?
Un de nos amis enseigne éthique médicale à la Faculté de Médecine. Il y a neuf ans, il m’a invitée à raconter notre histoire aux étudiants et à leur faire connaître davantage le syndrome de Down. Je lui en suis très reconnaissante. Nous sentions que les jeunes médecins pouvaient encore être ouverts et au cours des années, nous avons toujours eu des réactions positives de la part des étudiants.

« Quelque chose de plus » est le titre du film qui raconte la vie de Dorotka dans son quotidien, entre joies et difficultés. Pourquoi ce titre ?
Au départ, l’intention était de faire une brève vidéo pour la Journée Mondiale du Syndrome de Down . Pavol Kadlečik, le réalisateur, n’avait pas d’expérience avec ces personnes et resta tellement émerveillé qu’il décida de faire un film plus long. Aucun de nous ne s’imaginait qu’à la fin, le produit aurait été un si beau documentaire. Le syndrome de Down est une maladie génétique pour laquelle le 21ème chromosome ne forme pas un couple mais un triolet. C’est pour cela que le diagnostique est aussi appelé Trisomie 21. Cela signifie que ces personnes ont un chromosome en plus et souvent, il est appelé le chromosome de l’amour. Il y a quelque chose de plus en eux : ils ont cette capacité spéciale d’amour inconditionnel.

Dans le film, il n’y a aucune fiction narrative, on y raconte la vie quotidienne de la protagoniste avec sa famille, les compagnons de classe, de théâtre et de musique, avec les luttes, les joies, les conquêtes, les désillusions. Un témoignage de l’amour réciproque dans cette famille et du « oui » à la vie.

Dorotka, t’es-tu amusée à jouer dans un film qui t’est entièrement consacré ?
Lorsque j’étais debout devant les caméras, j’étais parfois un peu anxieuse et j’avais peur du podium, c’était donc difficile de ne pas regarder directement dans les caméras. Mais le cameraman était fantastique et il m’a beaucoup plu. Palko a rendu tout le monde heureux avec l’idée de ce film et je voudrais continuer avec un nouveau.

Que voudrais-tu dire aux personnes qui lisent cette interview ?
Je suis devenue actrice pour te rendre heureux. Cherche l’amour pour les autres.

Claudia Di Lorenzi