« Notre parcours de vie nous a formés à aimer tout le monde, spécialement les derniers. Et qui est plus dernier qu’un enfant gravement cérébro-lésé? Ce sont les paroles de Marco, qui, avec sa femme Ada, a partagé leur vécu personnel et l’engagement social et politique découlant de la naissance de leur fille Chiara.

Marco, fonctionnaire à la Cour des Comptes, ayant surtout des compétences dans le contrôle des plans de financement en faveur d’entreprises et coopératives jeunes et dans le contrôle de gestion des activités de l’Administration publique, est actuellement Conseiller de la région Sardaigne.

« Ada et moi provenons d’une expérience d’engagement de jeunes dans le Mouvement des Focolari – raconte-t-il – avec une vie empruntée aux valeurs de la fraternité, de l’amour réciproque, de l’unité. Nous avions fait le choix de vivre l’Évangile jour après jour. Nous avons décidé de former une famille ouverte au prochain, à disposition des autres, avec des parcours de donation et d’accueil. »

Après deux ans de mariage, en 1987, naît Chiara: désirée, voulue, aimée comme une nouvelle étape importante de la vie conjugale. Peu après, les premiers symptômes d’une lésion cérébrale profonde et diffuse se manifestent. Dès cet instant, Ada et Marco se trouvent face à des choix importants et décisifs: « Un médecin nous a suggéré de la confier à une institution, ce qui nous aurait permis de mener une vie normale. Même conscients des difficultés, nous avons décidé de suivre son parcours de vie, afin qu’elle ne doive pas s’adapter au nôtre. »

Association d’enfants cérébro-lésés

« Grâce à notre fille – poursuit-il – nous avons tout fait pour mettre en lien de nombreuses familles qui vivaient des situations semblables, jusqu’à créer une organisation désormais présente dans plusieurs régions italiennes. Il s’agit d’ABC, Associazione bambini cerebrolesi (Association d’enfants cérébro-lésés), qui permet à des milliers de familles en difficulté de voir leurs droits reconnus. Nous réussissons à influencer la création de nouvelles structures et la promotion de lois adéquates et innovantes en matière de handicap. » Un exemple est la loi 162 de 1998, qui soutient les personnes porteuses d’un handicap grave et en situations extrêmes ainsi que leur famille, dont Marco a été promoteur et parmi les protagonistes des batailles pour sa réalisation. Aujourd’hui, presque 20 000 projets personnalisés ont été financés. La Sardaigne est devenue la première région en Italie pour les ressources destinées, et est un modèle pour les autres régions italiennes, à l’étranger aussi.

« Avec les autres familles et associations – affirme Marco – nous sommes devenus les protagonistes actifs d’une action sociale de promotion de la réalisation de droits humains. Nous avons assumé la responsabilité des personnes en situation plus extrême, dépassant le modèle piétiste et d’assistance de la ségrégation sociale. Nous expérimentons qu’en améliorant la qualité de vie des soi-disant plus faibles, l’amélioration de la société se produit. »

« Les 26 ans de vie de Chiara – ajoute Ada – m’ont transmis un profond sens de la dignité de l’existence humaine, parce que même en ne parlant pas et en n’ayant pas la possibilité de bouger, elle me communique continuellement des messages de vitalité. J’ai appris à comprendre le langage de son corps, de ses mains, de son visage. Ma fille me fait comprendre chaque jour l’immense valeur de sa corporéité. Mon vécu est, bien sûr, un vécu dans lequel douleurs et difficultés ne manquent pas, mais, en comprenant la valeur profonde, il se traduit en une expérience de lumière, de grande plénitude et même de satisfaction et gratification, si je pense à tout ce qui en est ressorti. »