Leonardo y Anna llevan varios años casados. Poco después de su boda, Anna recibió un diagnóstico de ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Al principio, el estado de salud de Anna no parecía afectar de manera significativa a su relación.. Sin embargo, últimamente ha surgido entre ellos una dinámica dolorosa que les ha llevado a pedir ayuda.

Anna me cuenta el último episodio que les hizo sentirse distanciados: necesitaba ponerse unos zapatos y pidió ayuda a Leonardo, pero su marido le respondió bruscamente que estaban a punto de salir y que ya era demasiado tarde para probarse unos zapatos nuevos. Anna se sintió, según sus propias palabras, «una carga debido a su discapacidad» y empezó a quejarse, acusando a Leonardo de falta de sensibilidad.

Leonardo, por su parte, intentó justificarse explicando que Anna nunca es clara al expresar lo que pide. Ella no le había dicho que quería probarse unos zapatos nuevos, sino simplemente que necesitaba ayuda para ponerse los zapatos antes de salir. No disponían de tiempo suficiente, ya que ya llegaban tarde a una cita concertada. La situación de Leonardo y Anna nos recuerda que cuando una pareja convive con una discapacidad (física, sensorial o adquirida), la comunicación se ve condicionada por dinámicas particulares que van mucho más allá de los malentendidos habituales en una relación de pareja.

En este sentido, existen cinco principales dificultades comunicativas:

1. La primera es la superposición de los roles de pareja y cuidador, que se produce cuando uno de los miembros asume la responsabilidad de los cuidados cotidianos del otro. En estos casos, la comunicación corre el riesgo de reducirse a cuestiones administrativas y asistenciales (horarios de las terapias, medicación, gestión del hogar), sofocando la dimensión romántica y de igualdad de la relación. Anna y Leonardo trabajan y ambos contribuyen económicamente al hogar, pero Leonardo empuja la silla de ruedas de Anna, la ayuda a ponerse los zapatos y, en ocasiones, desempeña más el papel de cuidador que el de pareja.
2. La segunda dificultad comunicativa se refiere a la «La dificultad para expresar las propias necesidades. Esto ocurre cuando la persona con discapacidad evita a menudo expresar su insatisfacción, sus deseos o sus temores por la preocupación inconsciente de convertirse en una «carga». Es precisamente lo que Anna relata durante la sesión. Leonardo también evita comunicar a Anna sus miedos y su cansancio, así como el desgaste emocional que supone convivir a diario con su enfermedad. El problema es que las necesidades no expresadas tienden a acumularse y a manifestarse en forma de resentimiento o retraimiento defensivo, mientras que las emociones contenidas o reprimidas encuentran vías indirectas para salir a la superficie. Así, Anna entra en una espiral de críticas, sintiéndose incomprendida y poco querida, pero sin expresar claramente a Leonardo lo que necesita. Leonardo, por su parte, tampoco habla de su agotamiento porque se siente culpable ante la idea de decirle a Anna que está cansado y que le gustaría pasar un día sin tener que ocuparse de ella.
3. La tercera dificultad es el denominado «síndrome de desgaste del cuidador» o burnout del cuidador: el esfuerzo físico y psicológico constante de la pareja que presta los cuidados reduce su capacidad para escuchar con empatía y conduce a una comunicación mínima o a momentos de distanciamiento y agotamiento emocional. Esto es lo que le sucede a Leonardo: cuando Anna habla, aparta la mirada, se desconecta mientras desliza el dedo por la pantalla del móvil y parece sumido en otro mundo. Explica que lo hace porque las quejas de Anna lo agotan mentalmente y porque sentirse constantemente incapaz de estar a la altura y de hacer lo suficiente acaba resultándole insoportable.
4. La cuarta dificultad se refiere a las barreras en la comunicación sobre la intimidad. Este es un aspecto crucial en la historia de Leonardo y Anna. Anna ya no se siente deseable y le cuesta acercarse a Leonardo. De hecho, interpreta los acercamientos de su marido como intentos torpes de evitar que se sienta «discapacitada». Leonardo, por su parte, lleva algún tiempo sin tomar la iniciativa para acercarse íntimamente a ella y ha encontrado una vía de escape a esta dinámica en otras fantasías sexuales. Resulta fundamental ayudarles a volver a hablar de sexualidad, un tema que se ha convertido en tabú entre ellos, con la consecuencia de que ambos le dan vueltas al asunto sin compartir sus vivencias con su pareja.
5. Por último, la quinta dificultad consiste en adoptar lo que se conoce como una «perspectiva del nosotros». Las investigaciones muestran que las parejas que afrontan mejor las dificultades descritas son aquellas que consiguen redefinir la discapacidad como un desafío compartido por ambos miembros de la pareja. La terapia focalizada en las emociones también destaca la importancia de que la pareja identifique al enemigo externo: los miembros de la pareja dejan de culparse mutuamente y comprenden que ambos están atrapados en el mismo patrón negativo, que se repite una y otra vez en un ciclo interminable. En lugar de enfrentarse, establecen una alianza, toman conciencia de que ambos contribuyen a la «danza» relacional que les hace sufrir y comprenden que el enemigo no es la pareja, sino esa danza que se repite.

La salida consiste, por tanto, en cambiar de paradigma: dejar de estar el uno contra el otro y empezar a estar juntos contra el mecanismo que los mantiene atrapados; unir fuerzas para interrumpir ese mecanismo y generar una nueva danza de conexión.

(Fuente: www.cittanuova.it – Lucia Coco)

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