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    我無法對你說的話

     
    2015年8月12日
    意大利終於頒佈了一條針對自閉症的法律,將此症列入輔助治療的基本層次。費德里克·德羅撒(Federico De Rosa)是個自閉症患者,他在8歲時學會了用電腦書寫。他從患有自閉症的人的視角講述了這個病症的經歷。

    Federico_de_Rosa費德里克(Federico De Rosa)說:「我常常有很多夢想。一個反復出現的夢想是:在一個風和日麗的日子裡,我可以用潮湧般的言語,向我所有的朋友表達我的情感和思想。能夠說話是一種多大的喜樂呀!」
    費德里克從不講話,但他知道並非僅僅通過語言才可溝通。早在一歲時,他就已經明顯出現了首發症狀。隨著年齡的增長,他和現實世界互動的能力越來越小。3歲時,他被確診為患有自閉症,完全無法溝通,並伴有最強形式的全面生長障礙。在廣泛及各種自閉症世界中都可追溯到這種非常嚴重的障礙。
    8歲那年,一件事改變了他無法溝通的局面。他學會了用電腦寫字,並終於寫出了他的第一句話、感情和感受。沉默的圍牆倒下,打破了和他所稱的那些「自由自在的生活」之間的鴻溝。
    2002年8月,全家人正在帕里努羅(Palinuro)度假。費德里克已經常能說些簡明扼要的話了。「媽媽,我怎麼了?」「為什麼是我?」然後,他在電腦上寫下了「自閉症」一詞。他完全意識到了這一點。
    2010年2月20日,他寫給自己的朋友加布里爾(Gabriele):「我需要你們大家幫助我離開我的牢獄。你看,我感到那麼孤單,因為我不能說出自己的感受。這是一份巨大的限制。我不明白沒有自閉症的你們是怎樣在腦袋裡立刻找到正確的話,然後這麼快地說出來,還有你們的臉部表情也反映出你們想要說的。這為你們是正常不過的,但在我看來卻像個奇跡。我每次都發現寫一封信好難,只有爸爸在我身邊時才能勉強做到。」
    現在,他能夠書寫,樹立起自尊,甚至出版了一本書:《我從未說出口的話》(Quello che non ho mai detto)。我們從中首次可以看到一個以罕見而又寶貴的觀察力來解釋自己症狀的男孩的觀點。他就是這樣從孤僻中走出來,最終體驗到分享自己的情感的喜樂。他甚至已完成了科學研究的中學證書階段。
    直到今天,費德里克幾乎從未說過什麼。「我向你們保證……」他寫道:「我幾乎無法口頭講話。我用單個詞語來表達自己,極少用短句說話。我只可以寫很大的、顫顫巍巍的大寫字母。」由於電腦技術,他第一次能夠和朋友玩,並和同學們一起唸中學一年級和接下來的年級。他「積極」參與堅振(confirmation)小組的聚會。他說:「慢慢地,我的手提電腦變成了一個不可或缺的同伴。有了電腦和身邊有資質的人的支持,我可以在任何情況中表達自己的觀點。」
    如今,費德里克學習敲擊樂,有許多朋友,用腳踏實地的建議來幫助有自閉症患者的家庭,並對未來有很多規劃。「現在我的生活已經找到了方向……」他寫道:「感謝教導我如何使用電腦系統的運營商,他們熱情地與我的父母投入這場冒險中。今天我對自己的生活很滿意,真的非常感謝他們。」
    然而,他並不只考慮到自己:「如果得到正確診斷、及早治療、強烈的愛和支持的話,有多少自閉症患者可以成為其他的費德里克?」他對未來有何夢想呢?「我希望能周遊世界,去見一些有溝通障礙的兒童的家庭,嘗試和這些孩子互動,並對症下藥,治療自閉症。無論何時有一個孩子需要我,我就會在那裡給予幫助。」
    節錄自新城線上Città Nuova online

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